Una de las principales pretensiones de la neurociencia hoy en día es el ser capaces de descubrir el íntegro funcionamiento del órgano más complejo de nuestro cuerpo humano: el cerebro.

Los avances científicos realizados hasta ahora están logrando la lectura de una parte de la actividad cerebral, pero aún falta un largo camino para una lectura completa, teniendo como pretensión su cambio y manipulación, con la finalidad, entre otras, de ayudar a los pacientes con enfermedades mentales y neurológicas, las cuales, hoy en día, no tienen cura.

Es por ello por lo que, el objetivo primordial de los proyectos encaminados a la lectura y modificación de la actividad cerebral, como es el proyecto “BRAIN”, es el desarrollar técnicas para mapear la actividad cerebral leyendo, cambiando y alterando las neuronas del cerebro con el fin de ayudar a los pacientes con este tipo de enfermedades. Este proyecto norteamericano es quizás uno de los más importantes del mundo, apoyado con más de 6 mil millones de dólares y con más de 500 laboratorios y agencias de todo el mundo colaborando en él, entre los que podemos encontrar a DARPA (Agencia de Proyectos de Investigación Avanzados de Defensa, perteneciente al Departamento de Defensa de los EE.UU, responsable del desarrollo de nuevas tecnologías aplicadas en el ámbito militar) por lo que podemos inferir que este proyecto también tiene importancia en dicho ámbito.

Rafael Yuste, neurobiólogo español y uno de los impulsores de este ambicioso proyecto, enfatiza en que se trataría de la primera vez que se estaría logrando comprender al ser humano por dentro, lo que conduciría de manera inexorable a un nuevo renacimiento del ser humano; a un Renacimiento 2.0.

No cabe duda de que, para ciertas enfermedades como pudieran ser el Parkinson o el Alzheimer, entre otras, así como para personas con problemas o enfermedades de parálisis de extremidades o personas ciegas, puede suponer un hito sin precedentes en su vida, mejorando íntegramente su calidad de vida. Todo ello sería posible a través de la lectura completa de la actividad cerebral de los pacientes acoplada a algoritmos de inteligencia artificial que permitan conectar el cerebro a la red.

Por supuesto que todo ello no está exento de críticas, y como dice el propio Rafael, hay ciertas líneas rojas que no deben jamás ser cruzadas.

En este sentido, Rafael afirma que, de aquí a 10 años, a través de las interfaces cerebro-computadoras se podrá escribir a máquina en un ordenador a base de nuestros pensamientos. Todo ello también generará efectos revolucionarios en la medicina, pero el principal problema es que, si se puede llegar a escribir en una máquina a través de nuestros pensamientos, esa información que sale de nuestro cerebro y se plasma en la pantalla, podría llegar a ser utilizada con fines comerciales.

En una primera instancia, podría haber motivos más que suficientes para alarmarnos por el mal uso que se pudiera llegar a realizar derivado de esta tecnología, quedando nuestros datos mentales al servicio de compañías desconocidas para la mayoría de nosotros, y, por lo tanto, dejando nuestra esfera más privada y personal, como es la de nuestros pensamientos, totalmente desprotegida.

A nivel legislativo, nuestro país no se encuentra dotado de leyes que amparen estos nuevos derechos de la mente, ya denominados “neuroderechos”, pero en países como Chile ya cuentan con un Proyecto de ley sobre protección de los neuroderechos y la integridad mental. En este sentido, el Proyecto de ley reconoce los siguientes derechos:

1. Derecho a la privacidad mental (los datos cerebrales de las personas).
2. Derecho a la identidad y autonomía personal.
3. Derecho al libre albedrío y a la autodeterminación (ligado a la identidad. Si tomamos decisiones en base a algoritmos de inteligencia artificial: ¿quién habrá tomado tal decisión? Podemos observar, por lo tanto, que la identidad podría llegar a quedar diluida).
4. Derecho al acceso equitativo a la aumentación cognitiva (para evitar producir inequidades y que el aumento cognitivo no sea decidido por cuestiones económicas, sino únicamente por cuestiones médicas).
5. Derecho a la protección de sesgos de algoritmos o procesos automatizados de toma de decisiones (los algoritmos utilizados que utilizan tienen sesgos que pueden amplificar ciertos prejuicios contra parte de la población).

En lo relativo primer derecho mencionado, el derecho a la privacidad mental, lo que se pretende es dotar de protección y garantía al contenido que cada uno de nosotros podemos llegar a tener almacenado en nuestra mente, y que éste únicamente pueda ser utilizado por razones médicas, debiendo mediar en todo caso consentimiento del paciente, por lo tanto, es esencial el tener un marco legislativo que ampare este tipo de dato, así como los consentimientos necesarios para su ulterior tratamiento.

Una de las cuestiones importantes a plantearse, que ya se recoge en el propio Proyecto de ley, sería el ver si estos datos cerebrales pudieran integrarse dentro de la categoría de datos de salud o datos médicos, ante lo cual se indica textualmente (haciendo referencia previamente al proyecto “BRAIN”, que: “en su llamado, plantean que la información de los cerebros debe ser protegida como datos médicos, encontrándose libre de explotación con fines de lucro”).

Si consideramos dichos datos dentro de la categoría de datos médicos, éstos se deberán atener a las legislaciones de protección de datos que rijan en cada país. En nuestro caso, estos datos médicos estarían amparados legislativamente por el RGPD, donde, en su artículo 9, se dota de garantía a los datos de categoría especial, entre los cuales se encuentran los datos de salud, así como en nuestra legislación nacional, esto es, la Ley Orgánica de Protección de Datos y garantía de los derechos digitales (LOPDGDD), la cual remite la mayor parte del articulado relativo a datos de salud a lo establecido en el RGPD.

El problema que podemos ver en ello es que en el artículo 9.2 RGPD se establecen una serie de excepciones a la prohibición del tratamiento de estas categorías especiales de datos, por lo cual habría que reformular parte de dicha normativa para evitar que los datos cerebrales pudieran ser tratados sin mediar consentimiento del paciente.

A raíz de la elaboración del Proyecto de ley expuesto, uno de los propósitos actuales en Chile es modificar su Constitución para que todos estos neuroderechos queden recogidos y protegidos constitucionalmente.

Otro los propósitos a nivel legislativo es conseguir que estos 5 derechos expuestos queden incorporados dentro de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, englobándose dentro de la categoría de Derechos de la mente de las personas o “neuroderechos”. Además, también pretenden implantar un juramento tecnocrático, con el fin de que las compañías eviten utilizar estos dispositivos y la información obtenida de todas las técnicas y procesos utilizados en contra de los derechos humanos de los pacientes.

Es muy importante la regulación ética que va a conllevar este nuevo cambio de paradigma, debiéndolo enfocar desde el punto de visto de los derechos humanos, con el fin de que estas tecnologías se canalicen correctamente y no puedan producir perjuicios a la sociedad.

El descifrar el código neuronal humano abre un amplio abanico de posibilidades médicas y tecnológicas que indudablemente pueden aportar numerosos beneficios, pero también podrían utilizarse para ejercer un control mental sobre los ciudadanos, pudiendo controlar nuestros pensamientos y emociones, eliminando así nuestro último reducto de privacidad.

Por último, debemos recalcar la importancia de ser conocedores de que toda esta tecnología, más allá de los beneficios expuestos que pudiera llegar a reportar a ciertos pacientes y a la ciencia en general, puede conllevar una notoria injerencia en nuestra esfera de la privacidad y la protección de nuestros datos, por lo que, ahora más que nunca, es esencial que conozcamos cuales son nuestros derechos en la materia, siendo informados en todo momento acerca del uso, la finalidad, la comunicación y el flujo de vida que el dato puede recorrer desde que pudiera ser “captado” de nuestra mente, y, sobre todo, saber cuáles son los límites que nunca deben sobrepasarse para no arrepentirnos de todos estos avances en un futuro no tan lejano.

Cristina Zato

Equipo Govertis